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La responsabilidad social corporativa fomenta la producción de medicamentos huérfanos

Un estudio realizado por la profesora de marketing asociada Isabelle Chalamo, de la INSEEC Business School junto con Olga Bruyaka, Hanko Zeitzmann, Richard Wokutch, y Pooja Thakur de la Virginia Tech, analiza como el factor de la responsabilidad social corporativa puede fomentar la producción de medicamentos huérfanos y el nivel de implicación de las empresas biofarmacéuticas en este tipo de actividades. El estudio “Strategic Corporate Social Responsibility and Orphan Drug Development: Insights from the U.S. and the EU Biopharmaceutical Industry” determina que incluir el desarrollo de medicamentos huérfanos y prácticas de responsabilidad social a la línea de negocio puede aportar beneficios económicos y no económicos a las empresas a la vez que servir al interés público.

En Europa, se considera una enfermedad rara cuando afecta sólo a una persona sobre 2.000. La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) calcula que existen entre 5.000 y 7.000 diferentes tipo de enfermedades raras y que entre el 6% y el 8% de la populación europea está afectada por una. A los medicamentos huérfanos, se les llama así porque la industria farmacéutica es reacia a desarrollarlos y comercializarlos. El proceso desde el momento que se descubre nueva molécula hasta su comercialización es largo (10 años de media), costoso (algunas decenas de miles de euros) y es muy inseguro (de cada 10 medicamentos probados, sólo uno tiene efectos terapéuticos). Además la producción de medicamentos huérfanos no permite recuperar el capital invertido en la búsqueda, explica Orpha.net. Sin embargo, la aparición de la Ley de Medicamentos Huérfanos en los EE.UU (Orphan Drug Act en 1983) y de leyes similares en otros países europeos en la década de los 90, ofreciendo incentivos financieros a las empresas farmacéuticas estimuló enormemente la producción de estos fármacos.

¿Qué factores incitan realmente a las compañías a desarrollar medicamentos huérfanos?

Isabelle Chalamon, activamente implicada en el desarrollo de medicamentos huérfanos en Europa, y autora de otros trabajos en el campo de las enfermedades raras, examina en este estudio las consecuencias de la aplicación de estas leyes y el esfuerzo de responsabilidad corporativa realizado en esta área. “Existe un prejuicio en la sociedad actual sobre si las empresas que producen medicamentos huérfanos son oportunistas o filantrópicas. Partiendo de este prejuicio, investigamos que factores incitan realmente a las compañías a desarrollar la producción de estos medicamentos”, dice Isabelle Chalamon.

Por una parte, al aplicarse estas leyes aportando ayudas financieras a las empresas que desarrollan medicamentos huérfanos, las empresas ya no son percibidas como puramente filantrópicas, por lo que no ganan mucho en términos de imagen.

Por otro lado, “si bien es cierto que las motivaciones económicas son claramente importantes tampoco son la única razón”, dice Isabelle Chalamon.

Les empresas identificaron tres principales factores económicos que impulsan su participación en el desarrollo de medicamentos huérfanos: la oportunidad de negocio, (al ser un negocio de nicho), la escasa o inexistente competencia, y el potencial desarrollo tecnológico (los avances tecnológicos desarrollados pueden servir también para las enfermedades comunes).

Pese a ello, la inversión sigue siendo arriesgada, y las empresas consideran su implicación en este ámbito como una actividad de negocio responsable, más allá de la dimensión económica. El estudio muestra que la mayoría también justifica su implicación en el desarrollo de este tipo de medicamentos por el deber ético y la responsabilidad social. Las pequeñas organizaciones incluso consideran que es parte integral de la cultura de la organización.

Isabelle Chalamon y sus co-investigadores usaron métodos cualitativos y cuantitativos para analizar las prácticas en la responsabilidad social corporativa de las empresas biofarmacéuticas. Entrevistaron primero a 20 managers de 9 compañías farmacéuticas de Europa y Estados Unidos y usaron los datos públicos disponibles sobre las actividades realizadas de responsabilidad social de estas empresas.
Después de examinar la visibilidad de las compañías respecto al desarrollo de medicamentos huérfanos, los investigadores escogieron un estudio cuantitativo de 100 empresas. A través de sus páginas web, obtuvieron más información sobre cómo estas empresas comunicaban sobre las acciones que realizaban en el marco de la responsabilidad social corporativa en general y sobre los medicamentos huérfanos en particular.

Principales lecciones y oportunidades perdidas para las empresas y los responsables políticos

El análisis cuantitativo sobre la comunicación de las empresas farmacéuticas por Internet, reveló sin embargo, que pocas mencionan el trabajo que han realizado sobre los medicamentos huérfanos en sus páginas web, aunque muchas muestran conversaciones sobre la responsabilidad social en general y entrevistas a managers que consideran claramente que el desarrollo de medicamentos huérfanos es una parte fundamental de la misma-.

El estudio aporta algunas sugerencias a las empresas. Considera que las empresas deberían alinear mejor sus actividades de negocios con iniciativas de responsabilidad social corporativa. Considera que deberían también mejorar la comunicación de tales esfuerzos, para sacar mayor provecho de la estrategia de responsabilidad social corporativa. “Esto permitiría que las empresas puedan aprovechar mejor las ventajas estratégicas de la responsabilidad social corporativa de las actividades de desarrollo de medicamentos huérfanos en las que ya participan. Comunicar sobre acciones que ya están arraigadas en la cultura de la empresa, tiene un bajo coste adicional y podría suponer importantes beneficios”, dicen los autores.

El estudio también aporta sugerencias a los responsables políticos, que deberían ofrecer más apoyo al desarrollo de medicamentos huérfanos, dado el potencial de los nuevos avances tecnológicos (por ejemplo, las concesiones gubernamentales, la extensión del período de exclusividad para la comercialización de este tipo de medicamentos o tratamientos, etc.).

Isabelle Chalamon concluye afirmando que “si las empresas pudiesen obtener más beneficios derivados de la estrategia de responsabilidad social corporativa en el desarrollo de medicamentos huérfanos, estas actividades crecerían, beneficiando a los pacientes, a las empresas y la sociedad en su conjunto”.

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George Anastassiousé
Arquitecto

Arquitecto, MBA Universidad Adolfo Ibáñez; Diplomado en Marketing UAI y Dirección de Empresas Familiares; fundador y director ejecutivo/ Alfa-Ro S.A., Idea Publicidad Ltda., Fobbia Desing S,A; director de empresas Molibdemos y Metales S.A., Interexport S.A, Mobilink S.A y presidente ejecutivo de la Fundación Gabriel y Mary Mustakis, entidad sin fines de lucro dedicada a desarrollar al máximo el potencial cultural, intelectual y creativo de los jóvenes Latinoamericanos, y en particular, chilenos. Entre sus características resalta la capacidad promotora y creadora de conceptos innovadores en las distintas áreas de su quehacer. Gran capacidad para trabajar en equipos, perseverancia y constancia para llevar adelante proyectos.

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George Anastassiousé
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Arquitecto, MBA Universidad Adolfo Ibáñez; Diplomado en Marketing UAI y Dirección de Empresas Familiares; fundador y director ejecutivo/ Alfa-Ro S.A., Idea Publicidad Ltda., Fobbia Desing S,A; director de empresas Molibdemos y Metales S.A., Interexport S.A, Mobilink S.A y presidente ejecutivo de la Fundación Gabriel y Mary Mustakis, entidad sin fines de lucro dedicada a desarrollar al máximo el potencial cultural, intelectual y creativo de los jóvenes Latinoamericanos, y en particular, chilenos. Entre sus características resalta la capacidad promotora y creadora de conceptos innovadores en las distintas áreas de su quehacer. Gran capacidad para trabajar en equipos, perseverancia y constancia para llevar adelante proyectos.

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George Anastassiousé
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Arquitecto, MBA Universidad Adolfo Ibáñez; Diplomado en Marketing UAI y Dirección de Empresas Familiares; fundador y director ejecutivo/ Alfa-Ro S.A., Idea Publicidad Ltda., Fobbia Desing S,A; director de empresas Molibdemos y Metales S.A., Interexport S.A, Mobilink S.A y presidente ejecutivo de la Fundación Gabriel y Mary Mustakis, entidad sin fines de lucro dedicada a desarrollar al máximo el potencial cultural, intelectual y creativo de los jóvenes Latinoamericanos, y en particular, chilenos. Entre sus características resalta la capacidad promotora y creadora de conceptos innovadores en las distintas áreas de su quehacer. Gran capacidad para trabajar en equipos, perseverancia y constancia para llevar adelante proyectos.

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Arquitecto, MBA Universidad Adolfo Ibáñez; Diplomado en Marketing UAI y Dirección de Empresas Familiares; fundador y director ejecutivo/ Alfa-Ro S.A., Idea Publicidad Ltda., Fobbia Desing S,A; director de empresas Molibdemos y Metales S.A., Interexport S.A, Mobilink S.A y presidente ejecutivo de la Fundación Gabriel y Mary Mustakis, entidad sin fines de lucro dedicada a desarrollar al máximo el potencial cultural, intelectual y creativo de los jóvenes Latinoamericanos, y en particular, chilenos. Entre sus características resalta la capacidad promotora y creadora de conceptos innovadores en las distintas áreas de su quehacer. Gran capacidad para trabajar en equipos, perseverancia y constancia para llevar adelante proyectos.

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Gira6

Los espacios de vinculación, intercambio, formación y aprendizaje que se generan durante las Gira, y el hecho de conocer en terreno la realidad y prácticas de empresas y organizaciones promotoras de la RSE, se convierten en una experiencia muy enriquecedora para todos/as, logrando traer a Chile ideas innovadoras, para que luego se conviertan en realidad en la gestión sustentable de las organizaciones y sus miembros.

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Gira7

Los espacios de vinculación, intercambio, formación y aprendizaje que se generan durante las Gira, y el hecho de conocer en terreno la realidad y prácticas de empresas y organizaciones promotoras de la RSE, se convierten en una experiencia muy enriquecedora para todos/as, logrando traer a Chile ideas innovadoras, para que luego se conviertan en realidad en la gestión sustentable de las organizaciones y sus miembros.

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Research and development of knowledge

We develop and construct investigations, independently and/or in partnership with institutions related to Sustainable Social Responsibility as well in Chile as in the rest of the world, providing knowledge to the awareness and promotion of a sustainable social responsibility culture for citizens, businesses and the state.

All our work is shared publicly with various actors in society, we hold meeting for analysis, reflection, conversation and debate, along with publishing documents and books that gathers the process and results of the investigations we have realized during our years of work.

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Development of methodologies, evaluation and the promotion of the corporate sustainability

In 2003 we launched the initiative “RSÉtica”, which until 2006 annually and in a public way acknowledged companies, organizations from the society and state divisions, that has shown an innovative management, creativity and exemplary within the frame of Social Responsibility. Beginning with that methodology, and it´s continuous improvement, we have since 2005 been performing the PROhumana CSR Ranking, which has evaluated more than 370 companies representing a universe of 1.000.000 workers. This unique measurement tool generates a comprehensive learning for the companies and workers, promotes strategies of continuous improvement in sustainable management in economic, social and environmental dimensions, and places the CSR performance of the companies against others, with the purpose of generating tools that improves the conditions and quality of lives for the people, the organizations and the society.

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Sensitization of actors in society

It is of vital importance to promote sustainability between all actors of the national and international reality – companies, governments, citizens, civic organizations, educational institutions, academics, opinion leaders, among others. It is because of that, among a lot of other event, we in 2002 organized “La OTRA Feria de Responsabilidad Social” and that we annually conduct the Tours of International Learning in Sustainability to countries like Canada, England, Holland, Spain and Brazil, where we promote the knowledge and the relations between protagonists of social responsibility in Chile and in the countries we visit, learning about their progress and innovations in the three sustainable issues, economic, social and environmental, with companies, organizations from the state and civic organizations.

We understand that social media is a new scene to communicate and interact, therefore the technology and communication 2.0 is a part of our daily being and doing, being present in these and promoting their use to our different stakeholders.

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Promotion of spaces of dialogue, reflection and encounters

The conversation and dialog is a part of our Being and Doing, therefore all the thematic of sustainability we have decided to analyze and address , we invite various specialists in said thematic, in order to generate dialogs and co-construct the present-future of our country.

That is how we have carried out the “Encuesta Nacional Cuidadana RS” (2006, 2007, 2008 and 2011); The “Encuentros Aprendiendo a SER”, “Converciones del Futuro para Líderes del siglo XXIII” and workshops specialized in Corporate Sustainability, among a lot of other spaces of co-creation and dialog.

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Constitution and coordination of cooperation networks

We understand the great value of generating collective knowledge, since what you can’t manage individually acquires greater opportunities when it’s undertaken by the collective, which means by the community.

Starting with this statement, we contribute to the creation of networks with people and institutions to participate, cooperate and sustain the promotion of corporate social responsibility in the country. That is why we are the founders, coordinators and leaders of the PROhumana Network. An initiative created in 2006, with the need from companies and organizations to get together in the issues of sustainability, and that way is able to implement sustainability in their companies and generate collaborations, knowledge, interactions and cooperation between organizations.

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Creation of new projects

We always search for the creativity and innovation in our projects, with the purpose to promote a sustainable culture in a dynamic, rewarding, interactive and close way with all the actors of the society.

That is why we have generated various big awareness campaigns like “Ser Responsable” (2007), and other educational initiatives like the first responsible documentary “1+1=Infinito: Mis acciones sí causan efecto” (2011) and the series “Respira: Un momento con el Planeta” (2012).

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Specialized Advisory Services

With the purpose to promote the development of a sustainable culture and a successful and sustainable management in companies, as well for the workers as for the community, suppliers, clients and stakeholders. We have a team specialized in consulting in thematic about Corporate Sustainability, and in that way we promote a co-construction of more sustainable companies and workers devoted to a human and sustainable development. Within the framework of our services, we have developed and designed the PROhumana Strategy Model for Sustainable Business. We understand that sustainability has to be integrated in the global strategy of the business, and therefore it has to be applied in all everyday operations, creating a new business ethic that puts the people in the centre, and that involves the creation of a strong internal culture of sustainability.

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Isabeau González
Subdirectora Gestión Estratégica y Nuevos Proyectos

• Experticia:

Gestión y desarrollo de proyectos.

• Educación:

Titulada de Ingeniería Comercial con mención en Administración, Universidad Diego Portales. Titulada de Bachiller en Ciencias Sociales y Humanidades

• ¿Por qué trabajas en PROhumana?

Trabajar en PROhumana me ha permitido crecer tanto profesionalmente como de forma personal. Compartir con un equipo motivado y desafiante me ha permitido conocer la importancia de la RSE en la sociedad de hoy en día y la responsabilidad que tenemos como individuos el provocar cambios sustanciales para el futuro.

• Intereses:

Viajar y toda la experiencia que conlleva el conocer distintas culturas, me gusta practicar yoga, hacer pilates y pasar tiempo con mis amigos y familia.

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Saga Preis
Pasante Internacional Curso Español y Cooperación al Desarrollo Skarpnacks Folkhogskola

• Experticia:

Conocimiento de herramientas para la Cooperación Internacional al Desarrollo (CID).

• Educación:

Curso universitario Español y Cooperación al Desarrollo en Skarpnäcks folkhögskola (Suecia)

• ¿Por qué trabajas en PROhumana?

Me parece lógico involucrar las empresas en la cuestión de su propia sustentabilidad, que ellas mismas se hacen cargo de su propio desarrollo sustentable. Quiero formar parte del trabajo importante que hace PROhumana.

• Intereses:

Cocinar, aprender nuevas cosas, tocar música. Estoy cautivada del mundo y sus habitantes.

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Consuelo Reyes
Consultora Asociada

• Experticia:

Apoyo estratégico en proyectos sistémicos.

• Educación:

Titulada de Cientista Político, Universidad Diego Portales.
Titulada de Diplomado en Estudios Internacionales, Universidad de Chile.

• ¿Por qué trabaja en PROhumana?

Como Cientista Político me motiva creer que como sociedad podemos volver a reconstruirnos de manera sustentable, con equidad y con ganas de dejar un mejor futuro para los que siguen. PROhumana es un espacio donde en conjunto, buscamos un desarrollo humano y sustentable.

• Intereses:

Viajar y explorar nuevas culturas, política y actualidad, arte, desarrollo internacional.

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Colomba Honorato
Consultora Asociada

• Experticia:

Apoyo estratégico en proyectos sistémicos.

• Educación:

Titulada de Ingeniería Comercial, Universidad de Los Andes. Minor en Historia del Siglo XX.

• ¿Por qué trabaja en PROhumana?

Trabajar en PROhumana me ha permitido entender que es posible construir una sociedad más humana. Ser parte de un equipo tan comprometido me motiva para seguir buscando maneras de generar impactos positivos para el futuro, formas de crear una sociedad más justa y preocupada por su entorno.

• Intereses:

Fotografía, la historia, aprender, leer y viajar.

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